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  • 糖果完美国际·祁猛:无畏先天的疾病 只为坚持后的曙光
作者:匿名 时间:2020-01-11 19:35:50:

糖果完美国际·祁猛:无畏先天的疾病 只为坚持后的曙光

糖果完美国际,“长高的欲望,从小到大,一直在心中存荡,一直幻想自己可以像同学那样的自在和飞扬。但天生的疾病也注定了个子矮的事实。”回忆过去28年的生活,祁猛如是说到。

1991年,祁猛出生于江苏省盐城市建湖县的一个普通农民家庭。新生命的到来为家庭带来了无尽的喜悦,却也带来了巨大的挑战。16个月的时候,小祁猛刚刚学会走路,但爸爸妈妈们怎么看都觉得这孩子走路不稳,常常摇摆前行。个头矮,身体软,头大。这些身体上的异样都成为了父母心中隐隐的担忧。

十三岁那年,祁猛在江苏省南京市人民医院被确诊为软骨发育不全。软骨发育不全又称胎儿型软骨营养障碍、软骨营养障碍性侏儒等。是一种由于软骨内骨化缺陷的先天性发育异常,主要影响长骨,临床表现为特殊类型的侏儒——短肢型侏儒。从此,一家人踏上了为祁猛治病的求医之路,长高,也成了祁猛心中不变的期待。

一直到2011年,祁猛在家上网时,无意间发现了ilizarov技术,也就是骨延长术。次年三月,在爷爷和父亲的陪同下,他来到上海市第六人民医院,准备进行手术。问及起手术前的心情,祁猛说他激动又兴奋,那时他对未来的生活充满了美好的幻想,因为胳膊短,此前上厕所都困难,而且严重的o型腿让他走路常常出现扭伤等情况。

幸运的是,手术真的起到了效果。比起手术前,术后恢复好以后,祁猛的身高从131公分长到了143公分,手臂也长长了10公分,这让他具备了考取驾照的条件。同时,曾经弯曲的小腿也在手术的帮助下得以直立,而一直困扰他的腰椎疼痛的症状也得到了缓解。从前祁猛走几十米都十分疲惫,单次走路不超过200米,如今一天可以最多走20公里。然而回忆起手术的过程,祁猛心中百味杂陈。

在先天性疾病的影响下,祁猛的脊椎增厚,导致脊椎间缝隙没了。找不到脊椎间的缝隙,麻醉师就无法进行腰麻,最终只能选择全麻。麻醉过后切断骨头的锥心之痛时刻都在考验着祁猛的忍耐力,他至今都记忆犹新。但家人的陪伴给了他最大的精神支柱,爸爸和爷爷的鼓励,奶奶和妈妈的精心照顾,让曾经疼到浑身颤抖,几度昏厥的他一度度重振信心,努力克服,度过了生命中最难熬的一段时光。

2014年8月,康复后的祁猛通过半年的学习,拿到了机动车驾驶执照。可以和很多同龄人一样自己开着车,去到更多想去的地方。在求医路上,祁猛通过网络认识了很多罕见病友,而那一年十月,正巧有罕见病组织在北京开会,他便和一位司机朋友带着父亲一起前往首都。和病友及国内罕见病组织间的交流也让祁猛有了新的想法,在前辈们的支持下,他成立了“一米三的视界”,旨在以“团结铸就高度,行动凝聚希望”的宗旨,汇集更多和他一样因患罕见病而无法长高的朋友,在身体和心理上相互帮助,克服困难,在社会上更好地立足。

祁猛组织“一米三的视界”活动

从2014年到2017年,祁猛担任罕见病组织“一米三的视界”的会长,组织大家一起为软骨发育不全、假性软骨发育不全、生长激素缺乏症及其他身材矮小的病友提供医疗信息、心理咨询、社会融入与支持等活动。他和同事们一起举办了年度病友会、暑期儿童夏令营、康复训练营等活动,也组织感兴趣的病友们一起前往韩国的医疗机构学习考察,了解国际上对软骨发育不全的治疗方案,为大家提供更宽的视角和更多的选择。

“帮助大家长高、重拾自信、回归社会是我担任会长的责任和义务,也是我自己一直以来的追求,”祁猛说到。

做完手术后,除了担任“一米三的视界”的会长,处理协会内部的事务,祁猛还试图通过各种活动参与社会生产,投入到工作中去。他经营过淘宝商铺,开办棋牌室,担任过油漆供应商,一边挣得个人生活经济来源,一边积累社会经验。在摸索中成长是对他那个阶段的最好描述。

偶然的机会下,祁猛结识了窦国余。渔民出身的窦国余从事螃蟹养殖23年。在江苏省泰州市兴化市大垛镇天河村,有一片自己的养殖塘。短暂的交谈让祁猛对窦国余的故事有了简单的了解,融入社会不久的他对窦国余23年前“闯荡江湖”,前往苏北养蟹的故事充满了好奇与敬佩,决定和他一起学起了大闸蟹养殖,并亲切地称呼其为“师父”。

“师父年轻时因一时的兴趣走上了养螃蟹这条路,但他非常能坚持。23年间,每每遇到有关螃蟹养殖的书,只要是没看过的,师父都会拿来读一读。有时候遇到天气等不可控因素出现亏损,有的养殖户就放弃了,但师父告诉我做事情有成功就有失败,不能只看一时的效应。”

苏南苏北的土质和水质有所区别,窦国余因地制宜,通过不断的尝试和总结经验教训,得出了自己的养殖经验,通过不同物料的配比,为螃蟹创造了一个舒适、干净的生长环境,从而养出青壳白板,金爪黄毛,肉质饱满的优质大闸蟹。祁猛看在眼里,记在心里,也希望能够将师父的手艺传承下去。

祁猛和窦国余于螃蟹养殖基地

“多走,多沟通,互相学习”一直被师父挂在嘴边,祁猛也一直谨遵师父的教诲,努力让新的养殖理念能传承下去,在不破坏养殖塘生态的情况下实现螃蟹养殖的可持续发展。

除了技术,最令祁猛佩服的还是窦国余先生的精神。“他很纯粹,23年的养殖经验使他成为专家级的养殖户,有很多新入门的养殖者都前来请教。师父乐于帮助所有有志于养螃蟹的人,却从不求回报,总是无偿向大家介绍苗种。”祁猛介绍说。

而在跟随窦国余先生养殖的经历中,祁猛也为他精益求精的态度所打动。“即使是卖给批发商,师父对螃蟹的质量也毫不含糊,必须保证所有螃蟹的品质。差一丁点儿都不行。”一开始,祁猛还觉得有压力,但在师父的影响下,他也渐渐地和窦国余先生一样严格要求自己和自己手中的工作。

中秋即将来临,看着塘里即将长成的大闸蟹,祁猛最大的心愿就是等螃蟹成熟了,就给家人送去,让父母亲友也尝尝自己的劳动成果,以感谢他们在自己最艰难时候无私的爱和陪伴。而他本人也非常乐意继续为罕见病友们提供支持和帮助,希望能够和大家一起共同成长,找到实现个人人生价值的途径。他也总是坚信,先天的疾病不会阻挡人们向上的步伐,懂得坚持的人总会迎来生命的曙光。

来源:中国日报网

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